INTRO: Dit is het verhaal over ons borstkanker avontuur. Ons, omdat ik dit samen heb gedaan met mijn lieve dochter en schoondochter, Birgit en Floran, en mijn lieve zoon Roel. Daarnaast mijn lieve vriendin Manon. Ik ben er dankbaar voor en het is me dierbaar. Verder iedereen die op welke manier dan ook me hebben geholpen en gesteund, de vele kaartjes, de bloemen, appjes etc. Het heeft me door dit hele circus heen geholpen. HET BEGIN: Het begint op 27 oktober 2022 wanneer ik naar de huisarts ga voor de uitslag van urine en het bloed. (jaarlijkse check). Ik wil graag dat de huisarts ook even naar mijn linkerborst kijkt omdat ik daar al een tijdje een knobbeltje voel en de huid op die plek qua structuur iets is veranderd. De huisarts vindt dat ik er toch even naar moet laten kijken in het ziekenhuis bij het borstcentrum. De afspraak daar wordt door de huisarts ingepland en is op 2 november 2022. Ik maak me niet echt zorgen, want ik heb mijn linkerborst al vaker moeten showen in het ziekenhuis. Dat was in 2006, ook via de huisarts, eerst foto, dan echo en meteen een punctie. Daarna terug voor een biopt en niets aan de hand. Later via bevolkingsonderzoek nog een keer doorgestuurd voor een echo en, jawel, weer loos alarm gelukkig. Daarnaast heb ik in 2015, ook via Bevolkingsonderzoek, een mogelijk voorstadium van baarmoederhalskanker weg laten halen. Dit gebeurt d.m.v. lisectie. Met een lis branden ze het van de baarmoederhals, dus voor het eerst echt rook uit mijn doos... Tussendoor nog een onderzoek i.v.m. mogelijk kanker in de baarmoeder. Een (zeer spannende) week op de uitslag moeten wachten, maar ook nu weer, een positieve uitslag. Na een aantal jaren controle bij de gynaecoloog ook daar weer goed weg gekomen. Dus ook nu had ik zoiets van zal wel loslopen en zat daar anderen zielig te vinden, omdat ze bij het borstcentrum zaten. Eerst onderzocht door de mamacareverpleegkundige, daarna doorgestuurd voor de mammografie om de boel weer eens fijn “strak” op de foto te zetten (nooit fijn). Dan weer wachten en ja, het was toch goed even een echo te laten maken. Weer wachten en op voor de echo. Knobbeltje wordt opgemeten en de radioloog vond het echt wel nodig een biopt toe te passen. Dus verdoving en met een apparaatje in de borst die dan klik zegt (en behoorlijk klik voelt ook..) dan eruit en dan heb je een hapje van de boosdoener. Dat nog 2 keer en dan mag je weer naar de wachtkamer om een concept uitslag bij de mamacareverpleegkundige te krijgen. Dat was het moment dat ik behoorlijk begon te twijfelen. Ondertussen zat ik daar al 2,5 uur en de gedachte dat ik weleens een heel vervelende uitslag zou kunnen krijgen, bekroop me toen pas. Nou ja, dat zal toch niet, ik ben er altijd doorheen gekropen, zal nu ook wel zo zijn hoor. DE UITSLAG: Helaas, de verpleegkundige was meteen duidelijk dat het er niet goed uitzag. De volgende dag moet ik terug komen voor een definitieve uitslag, maar eigenlijk weet ik het al. Hè, ik heb borstkanker, wat? Verdoofd naar huis gereden, terwijl het richting huis steeds verder tot me door begon te dringen, of niet.... WEER THUIS: Thuis gekomen, heb ik meteen mijn beste vriendin Manon gebeld. Huilend, niet meer kunnen stoppen, dit kan ik niet, dit kan ik niet alleen, dit gaat niet over mij, mijn borst mag er niet af, ik wil geen operatie, dat kan ik helemaal niet!!!! Paniek, verdriet, paniek!!! Manon vond dat ik dit helemaal niet alleen had moeten doen en natuurlijk is ze er morgen om met me mee te gaan naar de definitieve uitslag. Hoe fijn!! En natuurlijk moet het ook eerst nog bevestigd worden.... DE BEVESTIGING: 3 November 2022 om 13.45 uur. Manon en ik zitten samen bij een andere mamacareverpleegkundige die meteen duidelijk is met de uitslag. Het is een kwaadaardig gezwel wat met een borstsparende operatie verwijderd kan worden. Welk type en welke graad tumor hoor ik maandag telefonisch. Oké, mijn borst hoeft er in ieder geval niet af, dat is opluchting en misschien alleen bestralen en dan is het klaar. Positief scenario! Tja, en dan moet ik dat dus aan mijn kinderen gaan vertellen, mijn dochter Birgit, haar vriendin Floran en mijn zoon Roel. Diezelfde avond nog naar Birgit en Floran en de volgende dag vertel ik het Roel tijdens de lunch. Het vertrouwen dat het goed gaat komen, maar vooral ook het vertrouwen dat ik er zeker niet alleen voor sta, wordt door alle 3 dubbel en dwars onderstreept. De impact die het werkelijk gaat hebben, is op dit moment nog absoluut niet duidelijk. Maandag 7 november wordt ik gebeld dat het een hormoongevoelige tumor is, maar wel met een graad 3. Graad 3 is een gezwel bijna volledig uit kankercellen en dit zijn sneldelende cellen. Na de operatie zal het nog verder onderzocht worden door de pathologen, waarna er een verder plan gemaakt zal worden. DE OPERATIE: Na nog verschillende voorbereidende afspraken in het ZH, zoals info, anesthesist, de dag voor de operatie het inbrengen van een jodiumzaadje in de tumor, inspuiten radioactieve vloeistof om de weg naar de poortwachtersklier te vinden, is op 22 november de operatie. Roel brengt me weg en samen met Birgit zal hij me weer op komen halen. Het enige wat er constant door mijn hoofd gaat, is dat dit niet over mij gaat, dat ik geen operatie wil, omdat ik dat doodeng vind, maar dat het wel moet. Dit ging altijd over een ander en het is allemaal nog zo onwerkelijk. Als de operatie klaar is, lig ik bij te komen en word ik wakker gemaakt door iemand die zegt dat Roel gebeld is dat het goed is gegaan. Het enige wat ik kon bedenken is, dat er geen Roel is geweest die mij naar een ZH heeft gebracht, dus wat een onzin zeg. Bij weer ietsje meer wakker, zie ik volgens mij beeldschermen en mensen die daarachter zitten. Toen begon het een klein beetje te dagen dat ik toch echt in het ZH was en dat de operatie dus al achter de rug was. Komt weer iemand naar me toe om te vertellen dat ik toch wel adem moet halen. Even later iemand die vraagt of ik een ijsje wil. Ik zeg ja, omdat ik dat vaker had gehoord dat je een ijsje moet eten. Lig ik met een waterijsje, wat moet ik ermee, ik wil slapen, o nee, dan smelt hij, pff, ik wil slapen..., o nee, ijs eten anders wordt het bed vies....ogen dicht, ik wil geen ijs, ik wil slapen... Na lang uitslapen en bijkomen ben ik uiteindelijk door mijn lieve kids opgehaald en zat thuis ook Manon al op ons te wachten om de 1e nacht bij mij te blijven slapen. Ik kom de week goed door, wel veel zenuwpijnen in de borst en onder de oksel en slapen doe ik alleen op mijn rechterzij met een kussentje waar mijn linkerarm op steunt om de boel te ontlasten. Voor iemand als ik die alle kanten altijd op draait in bed, is dat best een opgaaf. DE CHIRURG: 28 November neemt Roel mij mee voor de uitslag bij de chirurg oncoloog. De operatie is volgens hem goed verlopen en hij geeft aan dat het om een tumor gaat van 1,9 cm, graad 3. Snijvlakken waren schoon net als de verwijderde lymfklier. Dat is een hele opluchting, want dat betekent dat er geen uitzaaiingen zijn. De behandelingen zijn in ieder geval radiotherapie en mogelijk chemo en hormoontherapie. RADIOTHERAPIE: 13 December is de info bij de radiotherapie en omdat het om de linkerborst gaat, krijg ik ook een speciale ademhalingstechniek, nl. breathholding. Je haalt diep adem, waardoor de borst een stuk hoger komt te liggen t.o.v. het hart, zodat er minder risico is op beschadigingen aan het hart. Door een intercom hebben ze tijdens het bestralen contact met je als je daar ligt en geven zij aan wanneer adem in te houden en wanneer je weer los mag laten. Het langst dat ik de adem in moet houden is 35 seconden. De longen worden sowieso een stukje geraakt, maar dat kan de mens compenseren. Tja, ik hoor alles weer aan, verdiep me erin, vind het doodeng allemaal, maar ik zal het ondergaan voor het goede doel. DE ONCOLOOG: 14 December met Birgit naar de oncoloog. Hier krijg ik te horen dat er na de bestralingen een periode van 20 weken chemokuren via infuus in het ZH toegediend gaan worden. De 1e serie kuren is 4x om de week. De 2e serie kuren is 12x iedere week. Daarna nog een periode van 5 jaar hormoontherapie. Dit komt wel even binnen, want hier hadden we toch niet helemaal rekening mee gehouden. De impact wordt hier eigenlijk pas echt helder. Uiteraard heb ik een keus om het niet te doen, maar ja, wees eerlijk, heb ik echt keus? De chemokuur geeft 5% en de hormoonkuur 6% meer kans dat ik er over 10 jaar nog ben. RADIOTHERAPIE SCAN: 15 December weer naar de radiotherapie voor een scan en het zetten van 8 kleine tattoo puntjes. Beide om te zorgen dat ik iedere keer exact hetzelfde lig. Tja, en zo ben ik dus de eerste in de familie met een tattoo. Een sensor komt boven mijn buik, het stokje zoals zij het noemen, zodat dit tegen mijn buik aankomt als ik diep inadem en mijn adem vast moet houden. Op afstand weten zij dan precies wanneer ik mijn adem loslaat om dan per direct de bestraling te onderbreken. Tijdens iedere bestraling wordt ik door 2 personen goed gelegd, waarna ze naar een andere ruimte gaan en, met een 3e persoon, mij constant in de gaten houden en het bestralingsapparaat bedienen. Mijn complimenten voor de vriendelijkheid, behulpzaamheid en fijne begeleiding van alle radiotherapie medewerkers. Vanaf nu is het een rollercoaster van afspraken waarvan de meeste, behalve het bloedprikken, zonder overleg voor me worden ingepland. Vanaf de diagnose heeft het niets meer met vrije wil te maken, maar het puur ondergaan van alles voor het goede doel. Vanaf de onderzoeken op 2 november 2022 t/m nu, 6 oktober 2023 heb ik 112 afspraken in het ZH gehad. Daarnaast nog 22 telefonische afspraken. Dit is inclusief de afspraken van de oncologische revalidatie. DE KERSTLUNCH: 25 December komen Roel, Birgit en Floran voor weer een gezellige kerstlunch. Even heerlijk ontspannen, lekker eten, veel lol, wijntje en spelletjes. Ieder jaar trekken we lootjes en er liggen ook nu weer genoeg cadeautjes onder de boom. Ondanks alle shit geeft het ook weer iets moois, de verbinding met elkaar die hierdoor wel versterkt wordt. Tja, ieder nadeel heb z’n voordeel. Het is mij in ieder geval erg dierbaar. RADIOTHERAPIE TRAJECT: 28 December is dan de eerste keer radiotherapie. Roel gaat mee. Soms ben ik snel aan de beurt, soms zit ik even te wachten, maar als ik aan de beurt ben, ben ik binnen 15 minuten weer klaar. Deze dag meegerekend moet ik 15 keer elke dag, behalve in het weekend, 12 keer in Deventer en 3 keer in Apeldoorn. 17 Januari is de laatste keer. Roel is weer mee en in de auto krijg ik een fles champagne en een superlief kaartje namens de kids. De schatjes!! Proost, dat kunnen we afvinken! INFO CHEMOTHERAPIE: Birgit neemt het stokje over van Roel om naar de volgende afspraak te gaan bij de oncoloog voor verdere informatie over de chemokuren. Dan moet er bloed geprikt, een hartfilmpje gemaakt en een uitgebreid informatiegesprek over de 1e 4 kuren bij de casemanager oncologie. Alle gesprekken, zowel bij de oncoloog als bij de casemanager mag ik opnemen. Heel handig, want ook al ben je met z’n tweeën, het is erg veel info en sommige dingen vergeet je echt weer. 18 Januari haal ik de griepprik bij de huisarts. Covid vaccinatie sla ik over. Vandaag word ik ook ter controle gebeld door de radiotherapeute hoe de bestralingen zijn gegaan en of ik ergens last van heb. EVEN RUST: Nu heb ik even rust tot 30 januari, want dan starten de chemokuren. Daar maak ik graag gebruik van en 26 januari ga ik dan ook heerlijk met Manon naar de sauna, Thermen Bussloo. Op dit moment valt het nog niet zo op dat ik aan mijn borst ben geopereerd. Wat er te zien is, zit aan de onderkant en tja, gezien bij mij de zwaartekracht ook zijn werk doet, zie je er niet zo heel veel van. Ik merk wel dat ik meer vermoeid ben en soms wat duizelig, maar het was een heerlijk dagje sauna, bubbelen en lekker hangen in de bank met mijn bestie. DE CHEMOKUREN: Maandag 30 Januari is de 1e chemokuur en ik word op de dagbehandeling verwacht om 9.00 uur. Manon gaat de 1e keer met mij mee en komt daarom zondag al bij mij overnachten. Naar de chemokuren heb ik geen 1x alleen hoeven gaan. Manon, Roel, Birgit en Miranda, mijn buurvrouw, hebben ervoor gezorgd dat ik daar nooit alleen hoefde te zitten. Hoe fijn is dat!! Ik zal 1x uit de doeken doen hoe dat gaat. Ik meld me bij de receptioniste die mij dan een kamer wijst, met me meeloopt, me helpt de stoel op de juiste stand te zetten en succes wenst. In iedere kamer staan 3 stoelen. Dan komt er iedere keer vrij snel een gastvrouw die ons wat te drinken aanbiedt. Meestal krijg ik later ook nog een smoothie. Als ik mazzel heb, is het snackdag en krijg ik ook nog een broodje kroket. Als ik rond lunchtijd aan de beurt ben, krijg zowel ik als degene die met me mee is, een lunch aangeboden. De verpleging controleert temperatuur en bloeddruk en legt een infuus aan. Dan krijg ik een pil tegen misselijkheid. Het moet een goeie zijn, want hij kost € 69,00. Bij de 1e 4 kuren is het eerst spoelen, dan Cytostatica, spoelen, volgende Cytostatica (een rode vloeistof), spoelen en klaar, ongeveer 2,5 uur bij elkaar. Zodra een zakje leeg is, of de spoeltijd voorbij is, druk je op het knopje en komt de verpleging de betreffende kraantjes dicht en openzetten. Bij de rode chemo, plas ik daarna per direct rood en dat duurt dan een paar dagen. Zowel de verpleging als de gastvrouwen zijn allemaal super vriendelijk, geduldig en kundig. Ik heb hier veel vragen beantwoord gekregen. Ontzettend veel respect, want voor hun is dit lopende band werk. DAG 1: Goed, 30 januari, de 1e kuur, Manon is mee. Ik ben er klaar voor, kom maar op met die rommel, we gaan ervoor!! Roel komt ook nog binnenvallen met een mooie heliumballon. Zo lief! Als het klaar is, brengt Manon me weer thuis. Ze blijft nog een nacht slapen voor als ik hulp nodig heb. Geen idee wat we kunnen verwachten. Emmer staat klaar, doekjes voor de wc, want die moet ik 6 dagen lang schoonmaken i.v.m. resten chemo. Handschoenen zijn gekocht voor als Manon mijn kots op zou moeten ruimen. Tja, wat weten wij er van, behalve wat we in films hebben gezien. In de middag gebeurt er dus niet zoveel, beetje gammel, maar meer niet. Dan maar naar bed, allebei klaar voor de strijd, maar over de emmer of wc hangen, blijft gelukkig uit. DAG 2: Dinsdag werkt Manon vanuit mijn huis om een oogje in het zeil te houden. Het is prettig om iemand in de buurt te hebben. Ik lig op de bank een beetje te verschieten van wit, naar opgeblazen rood hoofd, beetje gammel, maar als dit het is, teken ik er voor. Die dag heb ik wel teveel regeltelefoontjes en in de loop van de dag heb ik daar wel last van. Ook krijg ik een telefoontje van thuiszorg Solis dat er de week erna al iemand 1x in de 2 weken 1,5 uur kan komen schoonmaken en dan voornamelijk de zware dingen. Dit had ik aangevraagd via het WMO loket met het idee dat er wel enige tijd overheen zou gaan voordat dat geregeld zou worden. Ook met het idee dat ik het weer kon cancelen, want ik zou toch zelf ook nog wel iets kunnen. Tja, mijn jeugdig optimisme, was heel anders dan dat het uiteindelijk verlopen is. Gezien het uiteindelijke verloop, ben ik ontzettend blij dat dit zo snel kon starten en ik heb dan ook een heel erg fijne hulp die ik heel dankbaar ben voor wat ze voor mij doet. VERVOLG: De dinsdag na de kuur komt er ook iemand van thuiszorg Carinova om een injectie te geven zodat witte bloedlichaampjes zich sneller kunnen herstellen. Dit is Lipefilgrastim en kost per injectie ruim € 700,00 Maandag over 2 weken heb ik dan de volgende kuur, waarna iedere dinsdag een injectie gezet wordt. Vrijdags voor de kuur moet ik dan bloedprikken en daarna naar de oncoloog om te horen of maandags de kuur weer gegeven kan worden. Dit hangt af van alle waarden van het bloed, maar vooral de witte bloedlichaampjes. En dat dus 4x achter elkaar. Althans, dat was de bedoeling. Vandaag (dinsdag) voelde ik me grieperig, maar als dat alles was.... Dan had ik ook nog van iemand gehoord dat zij na de injectie weer snel opknapte, dus met dat idee stapte ik woensdag uit mijn bed. En daar ging er iets mis. Ik kon bijna niet meer op mijn benen staan, moest me vasthouden aan de meubels en kozijnen om me te verplaatsen. Een paar uur later heb ik het ZH gebeld en gevraagd of dit normaal was dat ik me alleen maar slechter ging voelen. Dat kan dus en kan ook wel even duren. Donderdag en vrijdag was ik helemaal van de wereld, heb liggen hallucineren, kwam mijn bed niet meer uit, voelde me doodziek en zwak. Zaterdag begon het weer ietsje beter te worden, maar tot dinsdagochtend met de volgende bijwerkingen te maken: Licht in het hoofd, duizelig, gonzend hoofd, piepende oren, benauwd, zweet breekt uit en dan snel moeten liggen, apneu, oogmigraine, pijn op de borst, een bepaald patroon lichtpuntjes in beeld. DE SPOEDPOST: Dinsdagochtend was ik er weer een beetje en had ik dapper koffie gezet. Vrij snel kreeg ik onderin mijn rug een helse pulserende pijn die ik echt niet kende. Lang verhaal kort, met mijn zoon naar huisarts waar ik morfine kreeg, moest gaan liggen, omdat ik helemaal niet goed werd. Van daaruit door naar de spoedpost, waar meteen bloed af werd genomen en een infuus met pijnstilling werd aangelegd. Nog een hand vol pillen. En ik nog heel voorzichtig vragen of dat allemaal wel kan, want er zat al zoveel rommel in mijn lijf. Dat kan dus!! Wat er uiteindelijk uitkwam, was dat het waarschijnlijk beenmergpijn is geweest als reactie op de injectie van een week daarvoor. Dat was a-typisch, want normaal is dat met een paar dagen. A-TYPISCH: A-typisch zou ik blijven, want vrijdags bij de oncoloog, bleek toch wel dat zo’n reactie een week later erg heftig is, maar dat in het algemeen de reactie op de hele kuur heftig uitgepakt had. Toch voor gekozen de injectie ook na de 2e kuur te doen, want een 2e keer gaat het vaak beter. Gezien de bijwerkingen en het enorm in moeten leveren aan energie uiteindelijk de 3e en 4e kuur zonder injectie gedaan. Dat betekende dat er geen 2, maar 3 weken tussen moest zitten vanwege de tijd die witte bloedlichaampjes nodig hebben om te herstellen. Uiteindelijk werd dat 4 weken tussen kuur 4 en de volgende serie kuren door te lage waarden. Ik had nu wel even de tijd een beetje bij te komen. MEER BIJWERKINGEN: Bijwerkingen genoeg? Nee hoor! De volgende bijwerkingen kort beschreven, maar voelend als de hel: Pijn in borst, pijn in de spieren, pijn in de binnenkant van mijn hand, geen vingerafdruk meer, vreselijk pijn in de keel, pijnlijke mond, gezwollen mond, witte tong. Dit bovenop de bijwerkingen die ik al eerder heb beschreven. De eerste 8 à negen dagen was ik tot weinig in staat. Wat smaak betreft, proefde ik geen zout meer, wel zoet. Door veranderde smaak en een dikke aft onder mijn tong mijn eten wel aan moeten passen. Geen touw aan vast te knopen trouwens. Dan vond ik roggebrood lekker, dan gruwelde ik er van. Voorheen at ik iedere ochtend kwark met walnoten, maar nu moest ik er niet aan denken. Thee en chocola vond ik ineens niet meer lekker. Dan had ik 15.00 uur s’middags zin in een broodje kroket, dus dan ging de airfyer aan. De diëtiste vond het prima, want dan at ik in ieder geval wat. DE WANDELINGETJES: In de tweede, derde en bij de laatste zelfs 4e week na de kuur, knapte ik gelukkig wel weer iedere keer wat op, zodat ik af en toe zelf nog een boodschapje kon doen en een stukje kon wandelen. Dit samen met mijn lieve buurvrouw Miranda die iedere keer met me meeging. Na een kuur was het steeds de 1e keer 15 minuutjes blokje om. Ik denk dat zij het net zo spannend vond als ik, maar voor al die wandelingetjes ben ik haar super dankbaar! HAARUITVAL: Mijn haar begon uit te vallen op dag 14 en op dag 16 zat ik samen met Manon bij mijn kapster om het er helemaal af te laten halen. Ik was al gewend aan het idee dat dit zou gebeuren en vond dat niet het meest vervelende van alles. Manon was meer aangeslagen. Ik wilde eerst graag een paar gekke coupes scheren en er wat mooie foto’s van schieten. Buiten het emotionele hebben we er gelukkig ook erg om kunnen lachen. Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn pas bij de 2e serie kuren uitgevallen. De rest trouwens ook en ook hier geldt weer dat ieder nadeel z’n voordeel heeft, want als je bijna geen energie hebt, is het erg fijn dat je je daar in ieder geval niet druk over hoeft te maken. DE 2E SERIE CHEMOKUREN: Maandag 17 april zou Manon weer meegaan voor de 1e kuur van de volgende serie. Ik moest alleen eerst bloedprikken. Dit was vrijdag ook gedaan, maar toen waren de waarden van de witte bloedlichaampjes te laag. Met Conexxion een tijdje terug een overeenkomst afgesloten, dit met akkoordverklaring vanuit de zorgverzekering. Om Manon een onnodige rit te besparen, had ik een taxi geregeld en ja hoor, opgehaald met een taxi rolstoelbus. Je moet alles een keer gedaan hebben in je leven. Eerst nog een andere dame ophalen bij het bejaardentehuis en daarna door naar het ZH. Helemaal keurig geregeld, maar ik voelde me wel een beetje bejaard. Na het bloedprikken, kreeg ik van de oncoloog groen licht voor de kuur en dus is Manon in de auto gesprongen, om me weer te komen vergezellen. Korte uitleg van de 2e serie kuren: 12 stuks iedere maandag, weer eerst de check en het aanleggen van het infuus. Via het het slangetje een spuitje Tavegyl, een anti-allergie middel. Dan spoelen. De eerste 2x krijg ik ook Dexamethason, ook een anti-allergie middel. Dan weer spoelen, dan de chemo Paclitaxel, daarna weer spoelen en klaar weer. Ongeveer 2 à 2,5 uur bij elkaar. Paclitaxel komt van de taxus, als je het leuk vindt, kun je er hier meer over lezen. Deze 2e serie kuren maakt het heftig omdat het iedere week is, maar volgens de oncoloog wordt deze doorgaans als veel milder ervaren. Hij durfde alleen bij niet zo goed daar een uitspraak over doen, gezien de reactie op de 1e serie. Maar, ik ging er weer voor en kom maar weer op met die rommel! DE 1E KUUR VAN 12: Nadat ik thuis was van de 1e kuur, heb ik de 1e dag ongelooflijk liggen slapen. Dat schijnt door het anti-allergie spuitje Tavegyl te komen. Volgens mij pure drugs en het moment voor het in slaap vallen, en het in slaap vallen, leek alsof ik een trip aan het maken was. Niet onplezierig totdat ik weer wakker werd, dan was ik moe en zwaar. De dag erna weer dat grieperige gevoel, maar heel optimistisch weer het idee woensdag of donderdag misschien wel mijn 1e wandelingetje te kunnen maken. Tja, en toen werd het woensdag. Ik kreeg pijn in de spieren, mijn buik, pijn in de blaas, benauwd, pijn op de borst, pijn in de geopereerde borst. Ik werd duizelig, licht in het hoofd, loodzwaar in mijn lijf en vrijdags had ik zelfs iedere keer het idee dat ik flauw zou vallen. Mijn holtes zaten vol en met veel ellende en bloederig dikke snot 2 tot 3x per dag leeg snuiten, zodat ik weer lucht had. Ik kreeg een vieze rochelhoest, dus vocht op de longen. Ik zat als een oud vrouwtje op een krukje tanden te poetsen of me enigszins een beetje te wassen en aan te kleden. Douchen probeerde ik ook af en toe, maar ook vooral zittend op een krukje. DOCERING 80%: 12 Keer dit? Wauw, dat wordt wel afzien. Vanaf de zondagmiddag werd het ineens een stuk beter, zodat ik toch nog even 15 minuten buiten kon lopen. En hop, de volgende dag mocht ik weer voor kuur 2. 2e En 3e kuur hetzelfde verhaal. Na de 3e kuur is besloten de dosering van 100 naar 80% te doen. Dat ging inderdaad wel wat beter, maar de wekelijkse herhaling heeft mijn energie ontzettend naar beneden gehaald. Daarnaast had ik constant traanogen, pijn in de aderen in mijn armen, een lichte vorm van neuropathie en bij kleine dingen al een uitgeput gevoel. Vanaf kuur 6 zei iedereen, joh, je bent al op de helft! Superlief bedoeld en ik probeerde het te delen, maar het enige wat ik kon bedenken, was, holy moly, nog 6 keer, ik wil dit niet meer!! DE LAATSTE CHEMOKUUR: 3 Juli was mijn laatste kuur, nog 1 week echt ellendig en dan kon ik gaan herstellen. Yeah! Manon was erbij en Roel kwam ook weer langs en had weer een heliumballon mee. Toen ik met Manon thuiskwam, bleek Roel tijdens de kuur mijn huis versierd te hebben met slingers en er stond een ontzettend lieve kaart. Manon naar huis, ik weer in diepe slaap waarna Birgit ook nog even aanwaaide met een plant en een lieve kaart. Zo lief allemaal en dat doet zo goed! Deze periode kunnen we ook weer afvinken! DE REVALIDATIE: De week erna ben ik mijn revalidatietraject in het ZH gestart. Fysiotherapie, ergotherapie, oedeemtherapie, maatschappelijk werk en een revalidatiearts. Wat een fijn team, helemaal op elkaar afgestemd, helemaal op mij afgestemd. Ik heb een lange weg te gaan, want ik moet van ver komen. Zonder deze revalidatie en dit team had ik echt niet geweten hoe ik met dit herstel had moeten omgaan. Het is pittig en voordat ik weer volledig aan het werk kan en volledig hersteld ben, gaat nog een lange tijd duren, maar ieder stapje erbij maakt me heel gelukkig. HET GEVOEL: Ben ik altijd blij? Nee, zeker niet, de tranen lopen me regelmatig over de wangen, op de gekste momenten. Waarom? Het besef van wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd. Het verwerken wat nu pas echt begint. Het constant moeten ondergaan, volhouden, de frustratie. Het moeten geloven dat ik deze shit niet voor niks heb doorstaan. Ik kijk in de spiegel en zie mijn nieuwe ik, waar is mijn lange haar. Ik voel mijn lijf met al zijn beperkingen. Ik wil weer zo graag, maar het lukt nog niet. Mijn nieuwe zijn. Ik probeer het te accepteren, maar dat lukt niet altijd. Maar er zijn ook positieve tranen. Waarom? Dankbaar dat ik er nog ben. Dankbaar, omdat het ook mooie momenten heeft gegeven. Mooie momenten van verbinding met mijn kinderen, met vrienden en familie. Wie ik was is niet in basis, maar wezenlijk wel veranderd, maar het heeft nog meer onderstreept wat belangrijk is voor mij. Ik zal mijn nieuwe zijn leren te omarmen.